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La diversidad que hay en este planeta, nos permite convivir sanamente unos, con otros, aprender de las virtudes de los demás y sobre todo, nos permite dar a conocer nuestros atributos y cualidades. Pero, estos niños que nacieron con condiciones únicas, tienen características físicas que comparten con muy pocas personas, lo que te dejará verdaderamente impresionado.

Niños que nacieron con condiciones únicas

1. Ever Hisko

Esta pequeña de 6 años, sufre de una rara enfermedad que significa que puede sobrevivir con tan solo dormir 90 minutos cada noche. Esta niña canadiense fue diagnosticada con el síndrome de Angelman, el cual no tiene cura y es causado por una mutación genética o ausencia del gen UB2A, localizado en el cromosoma 15 en el cerebro, que afecta aproximadamente a 12 de cada 20.000 personas.

Esta rara condición no solo afecta su sueño, significa que es incapaz de hablar y tiene que comunicarse señalando imágenes. También presta atención por lapsos cortos de tiempo, suele mantener sus brazos levantados y un constante comportamiento feliz son otros síntomas. La enfermedad hace que sus padres tengan unas 6 horas de sueño cada noche, turnándose para dormir mientras el otro padre vigila a Ever.

2. Zoe Lush

Esta pequeña de 6 años sufre una mutación genética, tiene huesos extremadamente frágiles, hasta con estornudar podría romperse una costilla y si tropezara, podría ser fatal. Zoe tiene el tipo 3 del caso más severo de histogénesis perfecta.

Esta enfermedad de los huesos de cristal que se caracteriza por una fragilidad excesiva, es consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración  de colágeno. A los 6 meses, Zoe se fracturaba tan a menudo que su madre comenzó a entablillarla ella misma, porque los médicos no estaban familiarizados con la condición.

Sus huesos de cristal son tan frágiles, que antes de su primer cumpleaños, se rompió casi 100 e incluso, tuvo fracturas cuando estaba en el útero. Al ver el ultrasonido en 4D, el personal médico pudo notar las fracturas, antes de que naciera, mostrando que tenía las costillas rotas y sus brazos y piernas no se estaban desarrollando tan rápido como deberían. Esta pequeña realiza terapias físicas para ayudar a fortalecer sus músculos, usa un collarín de apoyo para el cuello y una silla de ruedas que le permite moverse.

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niños que nacieron con condiciones únicas
Esta niña de La India, llegó a pesar 17 kilos, el peso promedio de un niño de 4 años.

3. Chahat Kumar

Cuando una madre ve aumentar de peso de forma rápida a sus hijos, es una preocupación. Esta niña de La India, llegó a pesar 17 kilos, el peso promedio de un niño de 4 años, cuando apenas tenía 8 meses de edad. Al principio, la madre se preocupó mucho cuando empezó a ver los cambios en el cuerpo de su hija, que nació con un peso normal, pero comenzó a aumentar de forma radical a partir del 4 mes.

Chahat aumentaba tanto, que la llevaron al médico para entender qué sucedía con ella. El caso de esta niña no fue tan fácil de resolver, su piel era tan gruesa debido a la acumulación de grasa, que resultaba casi imposible tomar una muestra de sangre, lo que le dificultaba a los médicos determinar a fondo el problema, sin un análisis de sangre y una solución.

Los médicos por fin, pudieron diagnosticar a la niña por deficiencia electiva, una rara enfermedad de la condición genética, que restringe las señales que desencadenan la sensación de ansiedad en el cerebro y trae como consecuencia, que los niños afectados tengan hambre excesiva y aumenten de peso. En mayo de 2018, con 22 meses de edad, ya pesaba 27 kilos.

4. Vanellope Wilkins

Los padres de esta beba son de Nottingham, Inglaterra. Unas semanas antes del nacimiento, la madre se realizó una prueba, donde recibió las noticias preocupantes que no esperaba. El escáner mostraba que el corazón de la niña estaba creciendo en el exterior de su cuerpo.

La bebé tenía previsto nacer para Nochebuena, pero esta condición tan extraña significó que tenía que ser traída al mundo antes de la fecha indicada. El miércoles 22 de noviembre de 2017, un equipo de 50 personas entre médicos  y enfermeras del hospital en Inglaterra, trabajaron juntos para traerla al mundo de forma segura y darle la oportunidad de vivir.

Esta condición increíblemente rara, ectopia cordis, es extremadamente peligrosa, por lo que Vanellope tuvo que pasar por una cirugía a los 50 minutos de su nacimiento. El equipo de cirugía pediátrica tenía que colocar su corazón dentro de su pecho. Desde su primera cirugía, la nené ha tenido otras 2 cirugías más, su piel fue sellada para proteger su corazón y aunque requería más cirugías, con el tiempo Vanellope se volvió lo suficientemente fuerte para ir a casa, después de pasar los primeros 14 meses de su vida en el hospital.

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5. Rowan

A esta niña de 5 años, llena de energía, le encanta cocinar con su madre, montar a caballo y nadar en la piscina. Siempre está contenta y sonriente, a pesar del dolor que sufre todos los días. Rowan fue diagnosticada al nacer con epidermólisis ampollosa distrofia recesiva, lo que significa que le hace falta ese pegamento que mantiene su piel pegada a su cuerpo.

Por esa razón, la superficie de su cuerpo puede cortarse y apoyarse, dejando heridas como de quemaduras de 2do grado, por lo que  la niña debe vendarse del cuello hacia abajo para cubrir las heridas y prevenir infecciones. Esta enfermedad es un trastorno progresivo, por ello, amerita un mayor manejo y atención de los síntomas a medida que avanza.

La pequeña es tratada con ampollas esofágicas, para evitar la obstrucción de las vías respiratorias y aliviar las heridas dolorosas, por lo que ha requerido que sea sedada en momentos donde cambian sus vendajes, para disminuir sus niveles de ansiedad. A pesar de esta rara condición, esta niña es igual a todas las de su edad.

6. Gavin Silvestri

Este niño de 2 años, nació con un crecimiento anormal de quistes en la zona de la cabeza y el cuello, siendo esta condición tan rara, que sólo ocurre en 1 de 4.000 nacimientos. Sus padres descubrieron que el niño iba a nacer diferente cuando en la exploración anatómica llevada a cabo para averiguar el sexo de su bebé, a las 18 semanas de embarazo, el ultrasonido detectó algo inusual.

El doctor reveló que Gavin nacería con una malformación linfática, una acumulación de células anormales en su cabeza que crea una gran masa. Este valiente ya ha luchado con esta malformación genética, que lo ha dejado con un enorme crecimiento de su mandíbula, después de haber nacido con cientos de pequeños quistes que salían debajo de su piel.

Un agotador tratamiento le hizo pasar los primeros 7 meses de vida en el hospital, donde soportó un proceso de escleroterapia, que significa inyecciones para atacar y encoger los quistes. Aunque esto es benigno, no supone una amenaza grave para el niño, a menos que los quistes sean tan grandes que interfieran con la respiración, la deglución, la circulación o las afecciones de otros órganos.

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7. Landen Johnson

Este chico de Carolina del Norte sufría de enanismo primordial con deficiencia de gaza 4, que se cree que sólo 28 personas lo padecen en todo el mundo. Con 90 centímetros de altura y un peso inferior al de su hermana de 3 años, usaba ropa de niño pequeño y se esperaba que Landen creciera sólo 30 centímetros más en el mejor de los casos.

Este tipo de enanismo también afectó su sistema inmunológico, lo cual lo dejó incapaz de combatir las afecciones comunes, necesitando tomar un coctel de medicamentos. Tenía que asistir al hospital 3 veces por semana y los médicos que lo trataron, hicieron todo lo posible por mejorar su condición, realizando un trasplante de medula ósea. Primero, tuvo que soportar una quimioterapia y aunque luchó valientemente, perdió la batalla, falleciendo el 19 de septiembre de 2019 a los 9 años de edad.

8. Oliver Brown

Todos los padres piensan que sus hijos son pequeños ángeles, pero para estos padres ingleses, su hijo nació con una rara enfermedad en la piel, parece que tuviera alas en la parte superior de su espalda. Esta inusual marca recorre parte de su columna vertebral, desde la línea del cabello hasta sus omoplatos.

Esto debe ser revisado por sus médicos cada 3 meses, pues sus alas podrían volverse letales. Esta marca podría volverse cancerosa. Las marcas en forma de alas, causadas por una rara enfermedad de la piel conocida con el nombre de Nevus Nevulositoco congénito, es una condición que causa lunares y grandes marcas de nacimiento.

A pesar del diagnóstico, es posible que Oliver viva una vida plena y saludable, teniendo cuidado. Es posible que los niños con marcas particularmente grandes, tengan un mayor riesgo de padecer las formas más agresivas de cáncer de piel.

Por eso, debe usar ropa que cubra toda su piel y un protector solar recetado por su médico, para protegerse de los rayos UV del sol. También existe el riesgo de que la enfermedad se extienda al cerebro o la columna vertebral, donde las lesiones lunares podrían paralizar su sistema nervioso. Ciertamente es increíble la fortaleza que tienen estos niños que nacieron con condiciones únicas.

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